16+

Минздрав закупил лекарства для тяжелобольных детей, но они не могут их получить

23/09/2019

Долгое время родители детей, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, покупали их из-за границы. За это их нередко задерживали прямо при получении посылки. Но выхода не было: врач назначал малышу, страдающему, например, эпилепсией, Фризиум, но в нашей стране его оборот ограничен, а аналогов нет.


После ряда громких скандалов российские власти пообещали решить проблему и закупить лекарства. На это правительство выделило 26 миллионов. В итоге, по сообщениям Минздрава, Московский эндокринный завод якобы закупил 10 тысяч упаковок. Правда, ни один ребенок лекарства так и не получил. Об этом рассказала директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.

- Не помню сколько уже прошло после новости во всех СМИ, что Минздрав закупил детям лекарства на год вперед? Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. И непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить?

У 90% семей не оформлены документы. Какое мед учреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами – нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен фризиум. Там отвечают – а покажите федеральный консилиум, кто вам этот фризиум назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает – ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум, – пишет Мониава в фейсбуке.

Но и наличие результатов консилиума успехов не гарантирует. В пример она привела историю мальчика по имени Миша Боголюбов: «Куда дальше идти с федеральным консилиумом? Я звоню в департамент здравоохранения, говорю, что у меня есть сканы консилиумов на Мишу и других детей, как передать? Мне отвечают – привозите оригиналы. Я говорю нет, забирать у родителей оригиналы документов не правомочно (если они в департаменте вдруг потеряются, что бывает очень часто, у родителей на руках ничего не останется). Чиновники говорят – сделайте заверенную копию в том мед учреждении, где документ выдали. Я себе представила, как 400 родителей сейчас поедут заверять свои документы… А кого-то из родителей нет сейчас в Москве, кто-то не может поехать и т.п. Говорю – примите пожалуйста документы он-лайн. Мне отвечают нет – если вы не привезете на всех детей оригиналы или заверенные копии, обращения не будут приняты. Оригиналы я не привезу, потому что это невозможно», – сетует благотворитель.

Кроме того, Минздрав до сих не открыл горячую линию, чтобы родители или сотрудники благотворительных организаций смогли задать вопросы по незарегистрированным лекарствам: «Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна», – пишет Лида Мониава.

Она добавила, что сейчас две тысячи малышей, нуждающихся в незарегистрированных лекарствах, выживают только благодаря перекупщикам: «Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с черного рынка. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и, как раньше, открыть уголовное дело».











Lentainform